AME,
a condição natural de toda mulher que acaba de colocar um filho no
mundo é também a sigla de um diagnóstico difícil de aceitar: atrofia
muscular espinhal. A doença resultante da combinação genética de pai e
mãe foi descoberta três meses depois que Miguel Cunha, filho de Laís
Ribeiro, 27 anos, nasceu. A descoberta inicialmente marcada pela dor
motivou a administradora e o marido, o auditor Samuel Cunha, 33, a
procurar tratamentos modernos para o filho, hoje com seis meses. A
família agora precisa da solidariedade para continuar a busca.
Laís e Samuel procuraram
vários médicos até descobrir a AME. Na época, Miguel apresentava
engasgos constantes, pouco movimento nas pernas e choro baixo. Depois do
diagnóstico, a primeira consulta médica determinou o futuro da criança:
viver alguns meses, no máximo dois anos. “Aproveite um dia após o
outro”, foi o pedido da médica aos pais. Insatisfeitos, eles procuraram
alternativas.
Em pesquisas na internet,
acharam um tratamento inovador realizado na Universidade de Columbia,
em Nova York, Estados Unidos. Tentaram submissão e foram aceitos. O
tratamento é gratuito, mas Miguel precisa refazer no exterior todos os
exames feitos no Brasil, além dos gastos com a viagem. Tudo estimado,
inicialmente, em R$ 100 mil. Valor que a família não tem e tenta
conseguir em uma campanha via rede social.
O tratamento é dividido
em três partes. A primeira tem duração de 45 dias, a segunda são três
doses mensais e a terceira a cada três meses. Miguel deveria viajar aos
Estados Unidos no próximo dia 28 deste mês, mas desde o dia 3 o sonho
dos pais precisou ser adiado. O menino, internado há mais de um mês,
apresentou complicações no quadro, fez uma cirurgia de gastrostomia no
início da semana e está com anemia e infecção. Para ir aos Estados
Unidos, precisa retirar os tubos. Uma nova data foi solicitada ao centro
acadêmico norte-americano.
Enquanto isso, os pais
seguem com a campanha. Miguel terá que viajar aos EUA numa UTI aérea,
cujo valor de um trecho chega a ser três vezes maior que o estimado
inicialmente pela família. “O tratamento oferece uma solução à
traqueostomia, única possibilidade oferecida no Brasil. Queremos o
melhor para Miguel e abrir caminho para que outras crianças brasileiras
tenham acesso ao mesmo tratamento nos EUA”, explicou Laís Ribeiro. A
página no Facebook para ajudar a família é Ajudemiguel. (Via: Diario de PE)
Como ajudar
facebook.com/AjudeMiguel
Miguel Alves Moura da Cunha
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